Oliver Jünke

 

Mein Name ist Oliver Jünke, ich bin am 22.06.1968 in Göttingen geboren und bin seit 2005 ALS Betroffener. Vor meiner Erkrankung war ich als Betriebsleiter im Bereich Klimatechnik tätig. Die ersten Anzeichen für meine Erkrankung gab es im Dezember 2004. Es dauerte dann noch fast ein halbes Jahr, bis die Diagnose feststand.
Mit der Diagnosestellung änderte sich mein Leben radikal. Aus dem geplanten Hausneubau, gemeinsam mit meiner Freundin, wurde eine behindertengerechte Wohnung, die ich nun allein bewohne. Meine Freundin hält nach wie vor zu mir, sie bewohnt jedoch weiterhin ihre eigene Wohnung. Seit 2010 lebe ich jenseits der statistischen Lebenserwartung von 3 bis 5 Jahren. Ich habe mich innerhalb einer Patientenverfügung bewusst für lebensverlängernde Maßnahmen entschieden, denn mein Lebensmotto lautet: „Das Leben ist doch schön!“
Die Ausgestaltung meines Alltages ist mir sehr wichtig. Meine Reiselust, die ich schon vor der Erkrankung hatte, habe ich mir erhalten und bin mit meinen Assistenten sehr viel unterwegs. So war ich nicht nur in Europa unterwegs, sondern auch z.B. in Australien, Afrika und Amerika. Um dies realisieren zu können, ist man als selbstbestimmt lebender Mensch neben der Einhaltung der gesetzlichen Bestimmungen auch sehr auf das Wohlwollen des Pflegedienstes angewiesen. Seit Juli 2012 bin ich tracheotomiert/beatmet, und die gesetzlichen Bestimmungen haben sich nochmal verschärft.

Die ersten Anzeichen meiner Erkrankung habe ich vermutlich, durch meinen ständigen intensiven Arbeitsrhythmus (14-Stunden-Tage waren keine Seltenheit!) gar nicht wahrgenommen. So kann ich auch die ersten Symptome nicht so richtig beschreiben. Im Dezember 2004 waren dann die körperlichen Schwierigkeiten so groß, dass ich eine einfache Leiter nicht mehr hinaufsteigen konnte. Die dann von mir bemerkten Symptome begannen mit einer Fußheberschwäche am rechten Fuß sowie mit Wadenkrämpfen in beiden Beinen. Zunächst deutete ich dies als Schwächesymptome aufgrund meiner hohen Arbeitsbelastung. Als diese aber immer ausgeprägter wurden, holte ich ärztlichen Rat ein. Ich habe einen langsamen Verlauf der ALS von unten nach oben. Hierüber werde ich in meinem Workshop mit dem Titel: „Von der Diagnose ALS bis zur häuslichen Intensivbeatmung“ berichten. Nach meinem Vortrag biete ich eine offene Gesprächsrunde zum Erfahrungsaustausch an. 
Herr Jünke ist Mitbegründer des ALS-mobil e.V. (2008) und ist dessen 1. Vorsitzender. Der Verein hat sich zum Ziel gesetzt hat, ALS-Betroffenen und Angehörigen eine Informationsplattform zu bieten und in Fragen der Versorgungsmöglichkeiten, der Mobilität sowie der Neugestaltung persönlicher Lebenskonzepte zu unterstützen.

Herr Jünke gehört seit 2014 dem MAIK-Beirat an.